باز هم محرم و باز هم یاد حسین. بهتر است حرمت اين ماه عزيز را نگه داريم. امام حسین عليه السلام از جانب پدرش حضرت علی علیه السلام نقل کرد: هركسي که به يكي از فرزندان من نيكي كند و او جبران نكند من خود، جبران خواهم كرد.
نمي خواهم ماجرايي را كه خيلي طولاني است در اينجا شرح دهم ولي خواندن اين پست را براي همه ضروري مي دانم البته غير از دانشجويان پزشكي.
نمي توانم نسبت به يك موضوع بي تفاوت باشم. چون احساس خطر كرده ام و به همين دليل وظيفه خود مي دانم تا، كمي آگاه سازي كنم.
يكي از دوستان نه چندان صميمي اما، عزيز در سومين نامزدي خود باز هم در آستانه شكست قرار گرفته . همان طوري كه در دو نامزدي قبلي خود بي تقصير بود اين بار كاملا بي تقصير است. اين بار هيچ كسي مقصر نيست و در ظاهر همه چيز بر وفق مراد است. همه چيز... عشق او و نامزد عزيزش در حد نهايي خود قرار دارد ولي يك چيز آرامش او را بر هم زده! من نمي دانم چرا آنها به دو جواب آزمايش خود توجهي نكرده و به دليل عشق و علاقه موجود مراسم نامزدي خود را برپا كردند! و حال بعد از ششمين آزمايش ديگر به كلي نااميد شدند. در اين بين هيچ نسبت فاميلي در ميان نيست...فقط يك بدشانسي، مصلحت و يا تقدير....
به هر حال در هر 1000 نفر براي يك نفر اتفاق مي افتد كه همان يك نفر از هر 1000 نفر به هم رسيده و به يكديگر علاقه مند شده و جشن نامزدي خود را برگزار كرده اند و البته جواب دو آزمايش اول را هم باور نكرده اند و حالا بلاتكليف اند و نمي دانند چه كنند... در اين ميان هيچ كسي تواناي درك دوست مرا ندارد كه براي بار سوم دچار ضربه روحي شده..
ولي دوست عزيزم بهتر است به آينده بيانديشي،نه به حال. تو كه تمام خانواده و اطرافيانت پزشك هستند. بهتر است به نصايح ديگران گوش كني.
پخش برنامه ي حركت از شبكه استاني كه در اين برنامه به مشكلات مردم استان رسيدگي مي شود... همان كودكاني را نشان داد كه پدر و مادرشان همان يك در هزار نفري بوده اند كه فرزندانشان مبتلا به بيماري P.K.U هستند. و شانس آگاهي از اين موضوع را نداشته اند. اين كودكان معصوم فقط 43 نفر در كل استان بودند و البته شايد هستند كودكاني كه مبتلا بدين بيماري اند ولي هنوز به پزشك ارجاع داده نشده اند.
وقتي ديدم كسي از اين بيماري و دو نوع بيماري ديگر كه شبيه به همين بيماري هستند آشنايي ندارد تصميم گرفتم از اين بيماري بنويسم...بنويسم كه چه كودكاني هستند، و پدر و مادرهايي كه براي تهيه غذاي مورد نياز اين كودكان چقدر بايد تحمل سختي ها را بكنند و دوندگي هاي خاص تهيه غذا و دارو كه فقط خاص ايران است و بس.
ديدن چهره هاي معصوم اين كودكان يك طرف و آينده اي نامعلوم كه فقط در صورت مصرف رژيم غذايي خاص به آينده اي معلوم مبدل مي شود مرا بر آن مي دارد تا توضيحاتي كوتاه و مختصر در اين مورد بدهم.
عقب ماندگي هاي ناشي از اختلال در سوخت و ساز بدن:
درصد بالايي از عقب ماندگي ها نتيجه يك اختلال ارثي است كه در واقع از ژن هاي نهفته از پدر و مادر به كودك منتقل مي شود. در حاليكه پدر و مادر هر دو ظاهرا سالمند ولي در واقع حامل ژن بيماري هستندكه چون در آنها جفت نشده آشكار نشده است. تمام عقب ماندگي هايي كه ناشي از اختلال در سوخت و سازند بدون استثنا توسط همين ارث نهفته منتقل مي شود كه به سه دسته از معروف ترينشان به طور اجمالي و گذرا اشاره مي كنم:
1) فنيل كتونوريا (P.K.U): كودك آنزيمي را كه مواد پروتئيني را سوخت و ساز مي كند ندارد و يا كم ترشح مي شود و اين باعث تجمع فنيل آلانين در خون فرد مي شود و به سيستم اعصاب مركزي يعني مغز آسيب مي رساند. معمولا 4 الي 6 هفته پس از تولد هيچ مشكلي پيش نمي آيد اما، اين علايم بعد ظاهر مي شود. اين آنزيم(هيدروكسي لاز) در واقع از دوران جنيني از مادر گرفته شده و در بچه وجود دارد و تا نزديكي هاي يك ماهگي آنزيم تمام مي شود و علايم ظاهر مي شود.
علايم: اين كودكان داراي ظاهري بسيار زيبا هستند؛ موهاي بور و چشم هاي رنگي و پوست ظريفي دارند. اما اين زيبايي يك نشانه است به طوري كه تا درمان را شروع مي كنند اين زيبايي از بين مي رود. از لحاظ رفتاري اين كودكان بسيار پرجنب و جوش هستند و برانگيختگي هاي ناگهاني دارند...
اگر اين اختلال قبل از 15 ماهگي تشخيص داده شود مي توان با يك رژيم غذايي خاص و فاقد پروتئين از بيماري جلوگيري كرد. نام غذاي اين كودكان كه اصطلاحا كتونيل ناميده مي شود بايد تا 6- 7 سالگي مصرف شود.چون در صورت مصرف اين رژيم غذايي خاص است كه رنگ موها شروع به تيره شدن مي كند و نوار مغزي شان طبيعي مي شود و رنگ چشم ها به تيرگي گراييده و پرخاشگري كاهش مي يابد و صد البته مصرف پروتئين نبايد به طور كامل قطع شود.
2) گالاكتوسمي: در اين اختلال آنزيمي كه مواد قندي را سوخت و ساز مي كند به دليل وراثت يا اصلا توليد نمي شود يا اينكه كم توليد مي شود. اين آنزيم (گالاكتوز) كه از مواد قندي است در بدن بچه جمع مي شود و بعد از مدتي تبديل به فسفات مي شود و همين فسفات است كه به سلول هاي مختلف بدن مخصوصا سلول هاي مغز،كبد آسيب شديد وارد مي كند اين كودكان در بدو تولد طبيعي انديعني مشكلي ندارند اما كم كم علايم بيماري ظاهر مي شود.
علايم: نگرفتن سينه مادر،استفراغ،اسهال، يرقان و ضعف عضلاني پيش رونده و تحليل عضلات، ورم پوست، لكه هاي خوني زير پوست،بزرگي كبد و تهال، ابتلا به بيماري هاي عفوني شديد از جمله اين علايم است. برخي از اين بچه ها در اثر اين عفونت ها از بين مي روند. اما، آنهايي كه زنده مي مانند دچار عقب ماندگي هاي ذهني، آب مرواريد در چشم و مشكلات عمده حركتي مي شوند.
باز هم مهم ترين راه درمان اين است كه قبل از 15 ماهگي تشخيص داده شده و از غذاهايي كه فاقد لاكتوز و گالاكتوز هستند به اين كودكان داده شود به خصوص از سبزيجات و ويتامين ها كمك بگيرند اين رژيم بايد تا دوران بلوغ ادامه يابد و خواهران و برادران آنها هم تحت آزمايش ژنتيكي قرار بگيرند.
3) تاي ساكس: در اين اختلال آنزيمي كه سوخت و ساز چربي ها را بر عهده دارد ترشح نمي شود يا كم ترشح مي شود. چربي ها در بدن كودك جمع شده و به سلول هاي مغز مي رود و به شبكيه چشم آسيب وارد مي كند. نام هاي ديگر اين بيماري( زوال تحليل مغزي و ماكولاي چشم) است. دليل نام گذاري اين است كه چربي ها در سلول هاي مغز به خصوص در ناحيه پروتوپلاسم جمع مي شود و سلول شروع به ورم كردن مي كند و در اثر فشاري كه اين چربي به هسته سلول وارد مي كند هسته شروع به تحليل يافتن مي كند و بعد از مدتي هسته بيرون رانده مي شود كه به همين دليل به اين بيماري( تهي مغزي ) هم مي گويند.
مهم ترين علامت اين بيماري بي حالي و ضعف عضلاني پيش رونده و تحليل بينايي و نهايتا كوري است.
اين بيماري به سه نوع تقسيم مي شود:
الف) تاي ساكس نوع نوزادي از 3 ماهگي به بعد
ب) تاي ساكس نوع كودكي از 3 سالگي به بعد
ج)تاي ساكس قبل از نوجواني كه در اين نوع فرد تا 12 سالگي سالم است.
نكته: نوع نادر از تاي ساكس در دوران جواني هم ديده شده.
يك هفته زودتر بود كه خبردار شديم نشريه مان (ترنج) حائز رتبه كشوري شده و ما بايد بار سفر ببنديم و راهي پايتخت شويم. جداي از يك سري بي خبري ها از بعضي اتفاقات!!! راهي شديم تا در(سومين جشنواره نشريات فرهنگي) حضور داشته باشيم. آشنايي با فرهنگ استان هاي ديگر و همين طور انتقال فرهنگ!!! صميميت بين تمام استان ها و همين طور ابراز ارادت خيلي ها به استان ما حس خوبي را در ما ايجاد كرد. شخصا براي من يكي خيلي جالب بود؛ وقتي در مراسم موسيقي ها وي تمام مناطق كشور نواخته شد و با گويش هاي مختلف آشنا شديم و من پي بردم به اين موضوع كه ايران از كشور 72 ملت هندوستان هم متنوع تر است.
بنا به دلايلي گروه ما شاخص تر از تمام گروها بود كه همانا نگفتنش بهتر است!!! نام نشريه مان شاخص ترين بود چون اصلا نامي مذهبي را برنگزيده بوديم و اين پيشنهاد من بود كه نامش را ترنج بگذاريم و چنين شد كه سخن سردبير را هم من نوشتم. برايم جالب بود وقتي ندا از دكتر فرقاني يكي از داوران جشنواره پرسيده بود نظرش در رابطه با ترنج چيست؟ چنين پاسخي را شنيده بود: ترنج فوق العاده بود علي الخصوص دست نوشته هايش. حال چطور شد كه ما از رتبه 1 كشور به رتبه 2 تنزل پيدا كرديم خدا عالم است!!! چون از قبل اعلام شده بود كه استان آذربايجان شرقي رتبه 1 كشور است و حتي روي نشريه مان هم اين را نوشته بودند( تبريز رتبه 1 كشور) . پاسخي را نيافتيم جز پاسخ هميشگي كه هميشه در تمام مسابقات كشوري به وقوع مي پيوندد و ما هميشه اين تبعيض را با تمام وجود حس مي كنيم و همان قضيه عرب ها را تكرار مي كنيم. اين تبعيض هميشگي بوده و هميشه وجود خواهد داشت. من نمي دانم تا به كي ما مي خواهيم بين قوميت ، گويش و لهجه و فرهنگ تبعيض قائل شويم!!! همه ما ايراني هستيم و در محدوه ي مرزي مشخصي به نام ايران زندگي مي كنيم و اين يك مسئله كاملا روشن و واضح است.
عجيب تر اينجا بود كه جايزه رتبه هاي 2 و 3 كشور كاملا با هم برابر بود و تنها تفاوت در عناوين مقام ها بود!!!
جداي از خيلي كاستي ها رفتار خيلي ها خوشحالمان كرد. دقت كرديم و ديديم بهروز مقدم براي هيچ كدام از گروها تا نفر اول بيشتر تبريك نگفت ولي براي گروه ما تا نفر آخر تك به تك تبريك گفت آن هم به زبان مادري مان، و حتي تا پايان مراسم هم ما را از محبتش بهره مند كرد و تمام وقتش را به آشنايي با گروه ما و غذاهاي محلي ما اختصاص داد...
مسئول هماهنگي تداركات جشنواره شب را به اتاق ما آمد و از گروه ما تشكر كرد و اين چنين گفت: بدون اغراق مي گويم وقتي به گروه شما مي رسيدم احساس نزديكي و خوشحالي مي كردم ؛ بچه هاي تبريز چه از لحاظ ادب و نزاكت، چه از لحاظ صبوري در هنگام مواجهه با كمبودها و چه از لحاظ تيپ!!!!!! بهترين بودند(اين جمله آخرش در آخرين نيم روز مانده به آخرين شب بلند پاييزي كلي هندوانه را در دستانمان جايگزين نمود).
دقيقا در بام تهران بوديم.در ساعت 42 دقيقه بامداد روز جمعه و در شبي كه برف باريده بود رو كردم به سيما و گفتم: ببين شهر دقيقا زير پايمان است؛ معلوم نيست الان زير اين آرامش ظاهري و درون اين همه خانه با چراغ هاي روشن چه خبر است!!! در يك خانه خوشبختي و صفا در اوج است و حتي ديوارهايش هم با شادي اهالي خانه مي خندند و در ديگري بدبختي و فقر و فلاكت چه مصيبت ها كه به بار نمي آورد ، يكي فردا به روز ازدواج خود مي انديشد و ديگري به فكر طلاق است، يكي يتيم شده و ديگري خود از خانه گريخته و...يكي و يكي ها...
ما سعادت اين را داشتيم كه ده ساعت زودتر از بقيه پايتخت را ترك گوييم و راهي قم شويم چون بقيه يكراست راهي زادگاهشان مي شدند. ولي بعضي وقت ها، بعضي اتفاقات از نوع ناجور حال آدمي را مي گيرد. كيف ندا را كه حاوي دوربين عكاسي، تلفن همراه و مقدار زيادي پول بود در وضوخانه حرم دزديدند و شادي ما تبديل به نوعي ضد حال شد و گلايه اي را از زبان ما بر سر ندا جاري ساخت كه چرا تنها به وضوخانه رفته!!! ناراحتي مان وقتي بيشتر شد كه يادمان آمد هرچه عكس به يادماندني و هرچه فيلم از تك تك لحظات شادمان گرفته بوديم ديگر به دستمان نمي رسد. پول و موبايل و حتي دوربين دوباره به دست مي آيند ولي لحظات شيرين را كه ثبت كرده بوديم همگي دود شد و تشريف برد به هواد و آه و حسرتش را بر دلمان باقي گذاشت...هرچند عكس هايي هستند كه خاطراتمان را برايمان زنده كنند ولي آنهايي كه ندا با دوربينش ثبت كرده بود بي نظير بودند.
شب يلدا و عيد قربانمان را هم دور از خانواده و درون اتوبوس با خوردن انار ساوه و آجيل و شيريني تبريز و كلي تنقلات ديگر گذرانديم و شب يلدايي به ياماندني را براي خودمان خلق كرديم تا همه پي به وجود خلاق ما ببرند!!!
چند نكته را بايد ذكر كنم :
ترنج ما را و چند نشريه برتر را در نمايشگاه دزديدند.
برف و كولاك تبريز را هم همان لحظه كه قدم بر زمين تهران گذاشتيم با خود برده بوديم و هوا به افتخار حضور بچه هاي كوهستان شروع به باريدن نمود و ورود ما را به شیوه خودمان خوش آمد گفت!!!
بچه هاي اصفهان نماينده شان را به اتاق ما فرستاده بودند تا شيرني تبريز بدهيم نوش جان كنند و ما نيز آنها را از شهد شيرين شيريني بي بهره ننموديم.
با فرهنگ استان هايي مثل لرستان،كردستان،بوشهر و اصفهان آشنا شديم...همچنين كف نموديم كه دو تن از بچه هاي بوشهر با هواپيما به تهران مشرف شده بودند.
گويم از يك پي نوشت مهم: حال كه شروع دي ماه است ما بايد اين ماه را عزيز بداريم!!!
حال مي گويم چرا...
چون دهه اول دي ماه خيلي پر خير و بركت و نوراني مي باشد. ميلاد حضرت مسيح (ع) روز 4 دي ماه ، ولادت حضرت اما علي النقي (ع) روز 5 دي ماه، عيد سعيد غدير خم روز 8 دي ماه و....روز شكوفا شدن يك رئيس بزرگ...روز تولد رئيس بزرگ آقا رضا كه با ولادت پر خير و پر از بركتشان منت بر سر تقويم گذاشته نمي دانم چه سالي!!! را سرافراز ، دي ماه را سربلند و 10 را شرمنده خود نموده اند را تبريك مي گوييم و اين روز را گرامي مي داريم. چون شب تولد ايشان مصادف شده با آغاز سال جديد ميلادي در تمام نقاط دنيا و اين كره خاكي همه ساله آتشبازي و نورافشاني به وقوع مي پيوندد و اين تنها دليل جشن هاي همه ساله در تمان نقاط دنياست و لا غير.
ضمنا جهت شفاف سازي ذهن شما عزيزان بايد عرض كنم كه ايشان هيچ نسبتي هم با پاپا نوئل ندارند.
حال يك بار ديگر مي گويم: رئيس بزرگ! آقا رضا تولدتات مبارك باد.
